La coagulation, hémostase, se fait en plusieurs étapes:
En premier les vaisseaux sanguins vont se contracter
Ensuite les plaquettes contenues dans le sang vont s'agglutiner.
Puis des protéines contenues dans le sang vont terminer la coagulation : les facteurs de coagulation
Depuis toute petite je souffre de problèmes de coagulation.
Mais comme l'hémophilie ne concerne que les garçons aucune analyse n'a été faite.
A l'âge de 15 ans j'ai commencé à saigner de nez tous les mois, plusieurs fois par jour et pendant 3 jours. Trois jours avant d'être indisposée.
Et aucun médecin ne s'est posé de questions. Je suis passé entre les main d'un ORL qui n'a trouvé comme solution que de
cautériser. Et malgré cette cautérisation je peux saigner du nez si je suis fatiguée.
Je ne peux pas utiliser les pschitts pour nez bouché: je saigne dans la minute qui suit
Je ne peux pas passer un fil dentaire sans me mettre à saigner des gencives
Idem les gynécos qui m'ont suivie aucun n'a demandé des analyses. Palliatifs: pilule et suppression des règles.
Un autre médecin m'a trouvé un palliatif: "Coalgan" une sorte de coton fibré à appliquer sur la plaie. Je vis avec. J'en ai
dans ma voiture et à portée de main. Mais là encore rien n'a été fait.
On pourrait parler d'erreurs médicales : des palliatifs au lieu de chercher et soigner;
Septembre 2022: je dois être opérée. Donc je préviens le chirurgien que j'ai des soucis de coagulation. Il plaisante et me rédige
une ordonnance pour une prise de sang
Le lendemain le laboratoire d'analyses médicales me recontacte pour pousser les investigations: ils ont besoin de 8 tubes supplémentaires
"Entre temps, j'apprends fortuitement de ma famille (qui ne m'a jamais informée de ceci jusque là)"que c'est une maladie héréditaire: déficit de facteur VII
Résultats du labo:
Et voila comment par hasard j'apprends enfin à 60 ans pourquoi je souffre d'hémoragie depuis l'enfance.
Cette maladie est classée dans les maladies orphelines
Quels sont les symptômes du déficit en facteur VII de coagulation? (ceci concerne tous les autres facteurs)
Sur le net en vrac: ecchymoses et saignements des tissus mous, temps de saignement plus long des plaies ou des extractions dentaires,
saignements de nez,saignements des gencives,menstruations abondantes.
Les médecins n'auraient ils pas accès à internet pour consutler cette liste ?
Toujours sur internet je vais apprendre qu'au Canada
cette maladie est détectée. Que les gens sont suivis en centre d'hémophilie, soignés à titre préventif avant les règles, les opérations etc.
Donc on se retrouve face à plusieurs problèmes:
Soit les facteurs de coagulation ne sont pas enseignés au médecins à l'université en France - Soit nous avons des médecins totalement incompétents
et jemenfouttistes. Ou les deux!
Les déficits des facteurs de coagulation sont tellement méconnus en France, que l'anesthésiste que je viens de voir refuse de prendre le risque
de m'anesthésier tant que je n'ai pas consulté un médecin hématologue (aucun dans mon département)
Conclusion: Ne faites jamais confiance à vos médecins. Et si vous avez le moindre problème de saignement de nez, de coagulation, n'hésitez pas à déclarer une très très grosse hémorragie dans l'espoir de trouver un toubib (moins con que les autres)
qui acceptera de vous prescrire des analyses médicales.
Et prenez soin de vous.
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